Forschungsdaten in der Medizin
Für Anwenderinnen und Anwender aus dem Bereich der medizinischen Forschung steht eine große Bandbreite an Informationsangeboten zur Verfügung. In der folgenden Auflistung werden institutionelle Ressourcen zusammengestellt, die Herausforderungen im biomedizinischen Forschungsdatenmanagement aufgreifen und verschiedenen Anwenderkreisen zur Verfügung stellen. Damit diese Liste umfassend wird, relevant ist und aktuell bleibt, bitten wir um Ihre Beiträge und Kommentare.
Projekte, Initiativen und Netzwerke
Das BfArM stellt als Nachfolgerin des DIMDI (Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information) datenbankgestützte Informationssysteme für viele Bereiche des Gesundheitswesens zur Verfügung, zum Beispiel das Deutsche Register Klinischer Studien oder das Informationssystem für Arzneimittel.
„Der Fachverband für Dokumentation und Informationsmanagement in der Medizin” (DVMD) ist die Interessenvertretung für alle Berufsgruppen in der Dokumentation und im Informationsmanagement in der Medizin. Das Fachgebiet und die Menschen im medizinischen Informationsmanagement werden repräsentiert vom DVMD e.V.
Die Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS) e.V. fördert die Lehre, Forschung und Gesundheitsversorgung und bietet hierzu dokumentarische, informatorische, biometrische und epidemiologische Methoden als „Querschnittsfach“ allen medizinischen Fachdisziplinen an.
Der German Biobank Node (GBN) ist die Dachorganisation akademischer Biobanken in Deutschland. Unter der Leitung von GBN haben sich 2017 elf Biobank-Standorte und zwei IT-Entwicklungszentren in der German Biobank Alliance (GBA) zusammengeschlossen, 2019 folgten sieben weitere Biobank-Standorte. Die Partner etablieren gemeinsame Qualitätsstandards und machen ihre Bioproben europaweit für die medizinische Forschung verfügbar. Forscherinnen und Forscher können mithilfe des Online-Tools "Sample Locator" Biobanken-übergreifende Suchen nach Proben und zugehörigen Daten durchführen und diese bei den jeweiligen Biobanken anfragen. Das German Biobank Directory bietet darüber hinaus einen Überblick über deutsche Biobanken und ihre Sammlungen.
GBN vertritt deutsche Interessen in der europäischen Biobanken-Forschungsinfrastruktur BBMRI-ERIC.
Vom BMFTR geförderte nationale Infrastrukturmaßnahme, um Daten aus Krankenversorgung und Forschung besser nutzbar zu machen. Hier wurden Datenintegrationszentren eingerichtet und es gibt eine Liste konkreter Use Cases und Projekte zu Versorgungsdaten aus der medizinischen Forschung.
Die Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF) ist die Dachorganisation für die medizinische Verbundforschung in Deutschland. Die Plattform soll den interdisziplinären Austausch und die projekt- wie standortübergreifende Zusammenarbeit fördern.
Um gemeinsam die organisatorischen, rechtlich-ethischen und technologischen Probleme der modernen medizinischen Forschung identifizieren und lösen zu können, werden Forscherinnen und Forscher unterschiedlicher Disziplinen zusammengebracht, um Konzepte, Infrastrukturen und Methoden zu entwickeln, die die medizinische Forschung voranbringen sollen. Dadurch wird die Sicherheit, Qualität und Effizienz der medizinischen Forschung gesteigert, sowie für eine notwendige Standardisierung gesorgt. Weiterhin wird Forscherinnen und Forschern Hilfestellung bei der Bewältigung der zunehmend komplexer werdenden gesetzlichen und regulatorischen Rahmenbedingungen medizinischer Forschung angeboten.
Desweiteren bietet die TMF eine Reihe von Produkten und Services für die medizinische Forschung.
TOOLPOOL Gesundheitsforschung
Um die medizinische Forschung zu unterstützen, wurde das ToolPool Gesundheitsforschung entwickelt. Das Portal bündelt den Zugang zu IT-Werkzeugen, Hilfestellungen und Beratungsangeboten. Das ToolPool Gesundheitsforschung wird von der TMF betrieben. Das Portal richtet sich ebenso an IT-Verantwortliche wie an Forschende, Forschungsmanager/innen und Mitarbeitende von Förderorganisationen. Das Portal ist offen für Lösungen, Tools und Services verschiedener Institutionen und Anbieter.
Die Deutsche Zentralbibliothek für Medizin (ZB MED) – Informationszentrum Lebenswissenschaften versteht sich als zentrale lebenswissenschaftliche Informationsinfrastruktur für Deutschland und Europa und treibende Kraft bei der Schaffung einer vernetzten digitalen Wissensbasis. Aufbauend auf ihren einzigartigen Beständen bietet ZB MED forschungsbasierte Möglichkeiten zur Gewinnung von Informationen und Nutzung von Forschungsdaten in den Lebenswissenschaften. Als Dienstleister für die lebenswissenschaftliche Forschung ist ZB MED Partner für alle, die innovative Wege zur verbesserten Gewinnung, Verarbeitung und Nutzung von wissenschaftlichen Informationen und Forschungsdaten beschreiten wollen. ZB MED fühlt sich dem Gedanken des Open Access verpflichtet und bietet hierfür umfassende Unterstützung.
Repositorien in der Medizin
Forschungsdaten können in Online-Repositorien archiviert und über diese veröffentlicht werden. In den letzten Jahren sind hunderte unterschiedlicher Repositorien für verschiedene Fachgebiete entstanden. Einen Überblick über international existierende Repositorien sowie eine Suchfunktion mit einer großen Auswahl an Sucheinstellungen bietet das Verzeichnis re3data.
Finden Sie alle Repositorien aus dem Bereich Medizin in re3data. Dort können Sie weitere Filter zu Sub-Disziplinen auswählen. Diverse Icons geben Auskunft darüber, welche Charakteristiken die jeweiligen Plattformen aufweisen. Beispielsweise kann gezielt nach Repositorien gefiltert werden, die Open Access oder Restricted Access anbieten.
Um Ihre Daten nach FAIR-Prinzipien zu publizieren, nutzen Sie Repository Finder: Wenn Sie die Option "See the repositories in re3data that meet the criteria of the Enabling FAIR Data Project" aktivieren, bekommen Sie alle Repositorien angezeigt, die offen sind für Daten-upload, offenen Zugang zu den Daten bieten und persistente Identifikatoren wie DOIs nutzen.
Auch eine dezidierte Suche nach Fächern ist in re3data möglich.
Tools & Services
PUBLISSO
Das Open-Access-Publikationsportal von ZB MED richtet sich an alle Forscherinnen und Forscher, die ihre Forschungsergebnisse und Forschungsdaten in unterschiedlichen Publikationsarten frei zugänglich veröffentlichen wollen. Die Publikationsberatung hilft bei allen Fragen zu den Themen Digitales Publizieren und Open Access. Das Fachrepositorium Lebenswissenschaften bietet die Möglichkeit der kostenfreien, elektronischen Zweitveröffentlichung wissenschaftlicher Texte sowie Forschungsdaten bzw. die digitale Bereitstellung von Dissertationen.
Medical Data Models
Das MDM-Portal (Medizinische Datenmodelle) ist ein Metadaten-Register zur Erstellung, Analyse, Freigabe und Wiederverwendung von medizinischen Formularen und dient als Infrastruktur für die akademische, nicht-kommerzielle medizinische Forschung.